Mijn Verhaal

Mijn Handicap

 

Waarom bij het paralympische zwemteam? Nou dat zit zo, ik heb cerebellaire parese. Wat in mijn geval betekend dat mijn rechter kleine hersenen nauwelijks aanwezig zijn. Of dit aangeboren is of door zuurstof gebrek tijdens mijn geboorte is ontstaan, is helaas niet duidelijk. Wat wel duidelijk is, is dat ik als gevolg hiervan een slecht evenwicht en coördinatie problemen heb. De neuroloog heeft ook vastgelegd dat ik gegeneraliseerde dystonie heb. In het kort betekent dat, dat je stoornissen hebt in je spierspanning in je hele lichaam. 

 

Sponsors

tijdens mijn jeugd

 

Mijn Handicap is een lichamelijke, maar niet direct zichtbaar als je naar mij kijkt. Dat maakt het best wel lastig om te snappen dat ik niet alles kan wat anderen wel kunnen. Het ‘onzichtbare’ van cerebellaire parese was ook lastig voor mijn ouders. Mijn ouders waren namelijk best lang op zoek naar een reden waarom tijdens mijn ontwikkeling alles zo moeizaam en langzaam verliep. Zo liep ik laat, kon ik pas heel laat zonder zijwieltjes fietsen, sprak ik laat, vond en vind ik lezen moeilijk, kan ik niet schrijven, struikelde ik vaak en brak ik bijna elk jaar wel iets. Ik heb jarenlang vanaf mijn 3e logopedie en fysiotherapie gehad om mij te helpen ontwikkelen.

 

Toen ik 7 jaar was besloten mijn ouders een MRI te laten maken van mijn hersenen en wisten we eindelijk dat ik cerebellaire parese had, waardoor ik extra hulp kon krijgen op de basisschool, zoals aangepast meubilair en een speciale kleine computer, zodat ik niet meer hoefde te schrijven. Mijn ouders en ik hebben met die diagnose verder niet zoveel gedaan. Ik werd gestimuleerd om alles zelf te proberen en dat wilde ik ook. Het hoorde nou eenmaal bij mij dat niet alles in een keer lukte. Ik denk ook wel dat ik daarom niet zo snel opgeef.

 

Vanaf mijn 8ste wilde ik altijd een zo gewoon mogelijk leven leiden zonder dat iemand dacht dat ik anders was. Maar ik merkte dat hoe ouder iedereen werd hoe moeilijker dat voor mij was. Iedereen ontwikkelde zich verder en ik bleef vaak achter en mijn trucjes om mijn handicap te verbergen hielpen steeds minder. Ik vond het best moeilijk dat ik anders was dan de andere kinderen uit mijn omgeving en vond het lastig om mijn handicap echt te accepteren.

meer duidelijkheid

 

Toen ik achttien was, wilde ik zelf meer duidelijkheid over mijn handicap. Waarom kon ik bepaalde dingen niet, terwijl andere mensen die wel konden? Wat kon ik in de toekomst nog verwachten? En waren er misschien oplossingen voor de dingen die ik niet kon?

 

Ik ben toen een heel traject gestart met mijn revalidatiearts in het ziekenhuis, en dat heeft mij enorm geholpen. Het werd me duidelijk dat er best veel bekend is over cerebrale parese, maar helaas nog niet zoveel over cerebellaire parese. Ook begreep ik beter wat het betekent om mijn rechter kleine hersenhelft te missen: het is voor mij heel moeilijk om de juiste spieren op het juiste moment aan te spannen of te ontspannen.

Daardoor is zelfs spreken soms lastig. Wat ik wil zeggen, zit meestal duidelijk in mijn hoofd, maar komt er soms heel anders uit. Of het duurt lang voordat ik de juiste woorden heb gevonden en de zin kan uitspreken. Dat kost veel energie, waardoor het dagelijkse leven voor mij vaak al intensief is.

 

Ik moet over bijna elke beweging die ik maak nadenken – vooral bij nieuwe bewegingen. Mijn revalidatiearts zei dan ook vaak: “Jouw dagelijkse leven ís eigenlijk al topsport.” Dat zette me aan het denken en gaf me een nieuw perspectief. Uiteindelijk leidde dat inzicht zelfs tot een positieve wending in mijn echte sportcarrière!

Gegeneraliseerde dystonie

 

Tijdens mijn eerste internationale classificatie stond er in mijn dossier alleen ‘cerebellaire parese’. Toch maakten mijn spieren veel meer spastische bewegingen dan je bij alleen CP zou verwachten. Mijn ouders en ik wisten niet precies wat we konden verwachten, dus ik ging gewoon mee met de flow.

 

De classificatie bestaat uit twee delen: een gedeelte op het land en daarna in het water. Op het land moest ik allerlei coördinatieoefeningen uitvoeren, bijna dezelfde als bij de revalidatieartsen. Alleen kostten die oefeningen mij zoveel moeite om goed uit te voeren dat ik al uitgeput was voordat ik überhaupt het water in dook.

 

Na mijn zwemtest moesten we wachten op de uitslag. Er werd vastgesteld dat ik in de klasse S10 zou uitkomen. Nationaal was ik als S9 geclassificeerd, dus ik werd een klasse hoger ingedeeld, wat betekent dat ik als minder beperkt werd beschouwd. Uiteindelijk dienden we protest in, waarna ik opnieuw werd beoordeeld en weer in de S9 werd geplaatst.

De volgende dag begon de wedstrijd. Tijdens die wedstrijd werd ik opnieuw geobserveerd door de classificeerders, en daarna opnieuw in de S10 ingedeeld. Die hele periode voelde als een achtbaan. Het was mijn eerste keer met het team naar het buitenland, en ik had geen idee wat er allemaal gebeurde.

 

Na een race had ik alles van mijn spieren en lichaam gevraagd. Ik kwam er dan spastisch uit en kon moeilijk bewegen. De classificeerders merkten dit ook en zeiden tegen mijn coach dat er waarschijnlijk meer aan de hand was dan alleen CP. Ze mochten dat echter niet meewegen, omdat het niet in mijn medisch dossier stond.

 

Toen ik weer thuis was, zijn mijn ouders en ik verder op onderzoek gegaan. Uiteindelijk kwamen we terecht bij een arts die gespecialiseerd is in dystonie. Op dat moment wist ik niet wat dat precies inhield. De arts liet me verschillende testjes doen, vooral taken waarbij ik meerdere dingen tegelijk moest doen. Blijkbaar, als ik met één hand iets beweeg, gaan mijn andere hand of lichaamsdelen in een spastische stand. Ik had dat zelf niet door en kon het niet controleren.

 

Mijn eigen ervaring

 

Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis waarbij onwillekeurige spiersamentrekkingen leiden tot abnormale houdingen en bewegingen. Gegeneraliseerde dystonie betekent dat dit in meerdere lichaamsdelen voorkomt. Het is een zeldzame beperking waar nog niet veel over bekend is. Daarom deel ik graag mijn eigen ervaringen en waar ik in het dagelijks leven last van heb.

In mijn dagelijks leven heb ik er niet constant last van. Meestal speelt vooral de cerebellaire parese een grotere rol bij mijn evenwicht, coördinatie en spraak. Waar ik het meest moeite mee heb, is communiceren. Het praten met mensen en het volgen van gesprekken kost mij iets meer tijd dan bij anderen. Ik vind het soms vervelend dat ik niet altijd direct kan aanhaken.

 

In mijn handen zit ook minder kracht en ze trillen regelmatig. Daardoor zijn taken die fijne motoriek vereisen vaak lastig of kosten ze veel tijd. Meestal lukt het me wel, maar dan ben ik soms twee uur verder en al uitgeput voordat ik echt kan beginnen. Ik wil dingen graag zelf doen, maar ik waardeer het enorm als iemand wil helpen, ook al vind ik het soms moeilijk om hulp te accepteren.

 

Tijdens het zwemmen komt mijn dystonie meer naar voren. Mijn handen liggen dan niet mooi in een stroomlijn of kunnen niet optimaal water pakken. Ik merk dat mijn dystonie sneller getriggerd wordt door emoties, vermoeidheid of als ik te weinig heb gegeten.

Tijdens wedstrijden beginnen mijn spieren op hun ‘normale’ niveau: een beetje trillen, wat onwillekeurige bewegingen in mijn handen, matige coördinatie en een wankel evenwicht. Hoe meer spanning ik lever, hoe meer mijn spieren als het ware ‘in de war’ raken. Het voelt alsof mijn spieren steeds korter worden, en ik krijg dan kleine krampjes op willekeurige plekken. Het is alsof iemand je een stomp in je buik geeft, waardoor je reflexmatig je spieren aanspant, dat gebeurt bij mij overal in mijn lichaam, zonder controle.

 

Als ik doorga met de activiteit, voelt het alsof er langzaam cement in mijn spieren wordt gegoten. Alles wordt zwaarder en het kost enorme moeite om de controle te houden. Als ik uiteindelijk stop, kunnen mijn hersenen en spieren niet goed meer samenwerken en weten mijn spieren niet hoe ze moeten ontspannen.

Deze volgorde herhaalt zich meestal steeds op dezelfde manier. Hoelang de ‘cirkel’ duurt, hangt af van hoe moe ik ben. Vaak kan ik het voelen aankomen, maar soms ook niet, vooral als ik al vermoeid ben, stress heb of te veel aan het nadenken ben. Dan ben ik zo bezig met andere dingen dat ik de spastische trekken niet opmerk. Pas als ik weer ontspan, voel ik hoe zwaar mijn spieren aanvoelen en hoeveel pijn ze eigenlijk doen.